こうちゃんのお友達事情

こうきと同じ年の保育園のお友達✨ なんと…「○○はね〰️こうちゃんと結婚する❗」っていってくれるくらい仲良し✨ なんでこうちゃんと⁉️と聞くと、 「あのねー、こうちゃんは怒らないから😊」って🥺 ありがとー💕✨ 上の子達の運動会の間も二人で仲良く、座って、でまた、こうきのことよくわかってて、本... 続きをみる

無事に台風過ぎていきました。

住んでいたところの風速は35m💦 夜中2時頃から特に強くなり、家が小刻みに揺れる強さ…！雨が降っていないためカメラを向けても何も写らず…。ただゴーゴーと音をたてては、シャッターを押しまくる風。 二重窓でシャッター下ろしてるのに、そのすさまじさに、さすがに寝ていた子供も起きてしまう。 で、5歳ダウ... 続きをみる

嵐の前の静けさと思いきや

もうすでに、風が強い😳 まだまだ台風は遠くにいるはずなのに…。 台風前に、停電前に水が必要なことを先に済ませておこうと思って、とりあえず、野菜を切ってジップロック→冷凍。できるだけの作りおきをして冷凍。 一日中、インスタントはさすがに辛い😢🌊 ガソリン満タンにしてきたし、ファミリーカーは安全... 続きをみる

もうすぐ台風10号が来ます…

残念なことに、熊本は大荒れになると思います…きっと電柱は全部倒れてしまうんだろうな… ダウン症の子供を含む 我が子三人をどうやって守ろうか… 特に、こうちゃん…非常食はどこまで食べられるのかな？固いのは無理だし、大好きなアンパンマン見られなくなるし。 停電がどのくらい続くのかが心配です。熊本地震の... 続きをみる

何年ぶり？？こうくんままです。

気づけば、こうきが生まれて5年になりました。あっという間と言うか、いつの間にかと言うか…。 生まれた頃の事を、あの大変な時期の事を忘れてしまうくらい…今は仕事と3人の育児でバタバタ…😅 これが我が家の日常…。これが我が家にとっての当たり前になった日常なんですが、多分、今子供がダウン症かもといわれ... 続きをみる

OT目線で育児✨

お久しぶりの投稿です✨ 2月に両耳チュービング手術、無事に終わり、それから、様々言葉のシャワーを浴び始めたこうちゃん。少しずつ、口パクですが、発音も出るようになりました。 言葉の表出というのは氷山の一角で それまでにかなりの言葉シャワーが必要です。ゆっくり、その場面に合った言葉を丁寧に何度も繰り返... 続きをみる

今週手術✨

手術前の検査してきました。 生まれつき滲出性中耳炎のため、軽度難聴だった息子。 聞こえていたはずの、左耳の聞こえが悪くなっていました…。 聞こえるようになるのが楽しみなのもあるけど、全身麻酔はやっぱり怖いかな。 聞こえがよくなったら、びっくりするだろうな…(笑)賑やかな我が家に…ハハハ。今のうちだ... 続きをみる

大丈夫。心配いらないよ。

ダウン症の赤ちゃんを授かったからといって、決して何かを諦めたり、絶望的になったりしないで。 もし、そうなったとしても、その涙が新しく踏み出す一歩に繋がる涙であることを、私は経験しました。 私は、今、いとおしい息子と共に幸せいっぱいです。 あなたのところにやって来た天使は、あなたの人生をより深く、人... 続きをみる

一瞬ヒヤッと

お正月休み、最後の日、ショッピングモールでのこと。 ふと、見ると、そばにいたはずのこうきが…いない‼️ しまった！ あちこち見ながら走り回る。 エスカレーター⁉️階段⁉️トイレ⁉️ どこにもいない💦 だんだん、変な汗が。 家族総出で、名前を呼ぶけどいない。 そもそも呼ばれて出てくるような事はでき... 続きをみる

ゲームセンターで大泣きしたよ

お正月だし、ちょっと離れたショッピングモールへお出かけ。 上の子二人が旦那と遊んでる間、うろちょろしそうなこうきをひき止めつつ、子守り&待機。 何か一つくらい、ゲームセンターで遊べないかと、上のお姉ちゃんと体験型のゲームにトライするも、光と音に驚き 大泣き💦😭💦 まだ早かったか➰😭 私も、... 続きをみる

明けましておめでとう✨

年末からの、お姉ちゃん、こうきの体調不良もやっと落ち着きつつあり、 そして、初めてのおせちトライ✨ 食べられるものは限られてるけど、自分から皿の前に座り、箸を持ち、うれしそうにほおばる😊 少しずつの成長、おしゃべりは、まだまだだけど、来年のお正月はどんなにか成長してることでしょう🎵楽しみな一年... 続きをみる

久しぶりの投稿です✨

七五三から、クリスマスまで、色々ありました。退職、転職とバタバタで駆け抜けてきた感があります。 作業療法士として仕事ができる人生の残り時間、もうすぐ折り返し地点に到達すると考えたとき、自分のなかで、何か今から始めていかなきゃという気持ちが… 何を始めるか…それは障害者の就労支援をするということ。で... 続きをみる

やっと一息。

久しぶりです。ご無沙汰してました。 夏休みは忙しく、気がつくと9月。 こうき、3歳になりました‼️ あっという間です。 七五三前撮り✨ 最後まで、撮影がんばってくれました。 もう、3年か… この時期は、いつも告知された時のことを思い出します。 なかなか…体が覚えているものですね。 あの日の秋の気配... 続きをみる

葉酸飲んでました、私。

今ね、葉酸のコマーシャルとかやってるね。 妊娠前の1ヶ月から飲むことをすすめる感じで。 でね、誤解のない程度に…。 私も同じように飲んでたんだよね、葉酸。 でも生まれてきたのはダウン症だったんよなぁ。 昨日の勉強会の時、お医者さんが言ってたな。 「この子達は、生命力にあふれています。皆さんは、ご存... 続きをみる

いつ、脱パートするのか？問題

そろそろ、と思うけど、スケジュール表を広げると…やっぱ正社員は無理ダナーってなる。 こうきの予定で休みがうまってるなー。 療育、病院、検査…。はぁー。 正社員への道はまだまだ遠い。 神様からもらった時間割りだと思って✨ とりあえず、前に進むのみ。

「うちもいたんです。4歳でした。」

息子と手をつないで歩いてると、ショッピングモールの掃除のおばちゃんから声をかけられた。 「何歳ですか？」と。 「もうすぐ3歳です。」と、私。 まだよちよち歩きの息子。 また、変に思われたかなと思いつつ…顔をあげると 「うちもいたんです。孫が…。4歳でした。」 あ…そっか。一瞬でいろんなことを悟った... 続きをみる

結局、ABR。

福祉総合相談所へ。 遊びながら音への反応を見る検査をしたものの… 音のする方を見ず…、でも聞こえていそうな反応…。「あれー？よくわからないね、寝せてとろうかって。」で。 結局、後日、かかりつけの耳鼻科にてABR。お薬飲んで爆睡となりました。 もう 鼓膜閉じてしまってて、 結果は… 右 70dB 左... 続きをみる

両耳、鼓膜切開しました。

生まれてから、ずっと悩みの種だった難聴問題。 生後すぐの聴力スクリーニングに始まり、その後、眠らせての聴力検査。 左は、30dB,右が80dBが聞き取れるレベル。 CT画像には、両内耳にたまった水…。 外耳道が狭いから、治療できるのは、3歳ごろになってからといわれて、やっと、待ちに待った受診。 こ... 続きをみる

進級前のお呼びだし✨

お久しぶりの投稿です。 進級を前に、保育園からお呼びだし… ハラハラしながらうかがうと 「来年の担任になりました。進級前に、いくつか伺いたいことがありまして➰」とのこと。 ちなみに通っているのは、普通の保育園です。 今回、初めてダウン症の担当になられるとのことで、担任するにあたってダウン症のことや... 続きをみる

兄弟児からの視線 ヒロの秩序

よく、ダウン症の兄弟児の話を聞きます。 そのうち訪れるだろう、見えない壁の一つかもしれません。 私自身、子どもたちとは、こうきと兄弟ではなく親という別の存在であること、立ち位置の違いはきちんと理解しておかなければと、日頃から考えています。 そんな中出会った一冊の本 イラストを中心に読みやすく、思わ... 続きをみる

ダウン症の可愛さはわからない

コウノドリ見ててモヤモヤした人、スッキリした人、それぞれだと思います。 でもね、考えてみて。 ダウン症のかわいさ、我が子のかわいさは、その子を育ててる親、そして身近で関わってくれてる人にしかわからないのよ。 だから、ダウン症のかわいさを、よその親とか一般の人に、わかってもらおうと言うのがそもそも違... 続きをみる

子育ての目指すところは。

先日、療育センターにて先輩ママさんたちのお話を聞いてきました。 高校生のダウン症のお子さんを持つお母さま方のお話です。今に至るまでと、今、そしてこれからと。 先輩ママさんの話を聞き終わって思ったこと…それは、その高校生のお子さんとうちの息子は別なんだということ。 つまり、息子は、この人たちのお子さ... 続きをみる

障害の受容の意味

ダウン症の障害受容ということ… 例えば、脳梗塞で半身麻痺になった 事故で足を失った。 自身に起きた障害を乗り越えるとき 人は、一般的に次のような過程を経て障害を受け入れます。 ショックや混乱→否定、否認→落胆や悲しみや怒り→適応、受容 ざっとこんな感じ。 ダウン症の場合、本人ではなく、親にこれが生... 続きをみる

思い通りに動く体

少しずつ、彼は、自分の行きたいところに、自分のタイミングで行けるようになってきました👌 「お母さん、ちゃんと見ててよ。ついてきてる？」 そんな表情の彼。 「はいはい、ちゃんと見てますよ✨」 毎日バタバタで、つい、上の子たちに手をとられて、あなたには、我慢させてしまっているね。 いつも にこにこの... 続きをみる

2歳3ヶ月。やっと。

成長、ゆっくりとはいえ、頭でわかってるとはいえ、やっとここまで来たかーって感じ。 一人で、つかまらずに立ち上がり、数十秒立位をキープ✨ができるようになりました。 もちろん、まだまだ不安定で、ぐらぐらですが本人はとても嬉しそう。 見える景色が、違うもんね。 秋ですね。 初めての松ぼっくり。 色々あっ... 続きをみる

やっと～❗

こうきさん、2歳1ヶ月にして やっと、一瞬立ちました。 ホントに一瞬。 でも、親としては、夢のよう…。 待ちに待った立位✨ そして 先日、小児肺炎で入院するも、抗生剤にアレルギーが出てしまい、わずか半日で抗生剤終了…😓 ほぼ自然治癒に近い状態で退院となりました。 肺炎も軽かったのでしょうね😅飲... 続きをみる

思ってたのと違う。

多少、時間はかかるかもしれませんが、私は、ダウン症の子を授かったから、諦めたと言うことは、何ひとつありません。 三人目が生まれたら、新築を建てて引っ越す❗と決めていたし、仕事も復帰！と意気込んでいました。 三番目に生まれた我が子は、ダウン症、育て上げる覚悟を決め、どん底だったトンネルから抜けるのに... 続きをみる

2歳になりました✨

こうちゃん、めでたく2歳になりました✨ 運動面は、10ヶ月くらいの発達でしょうか、つかまり立ちを少々。 知的面は、まだらなので、できるところとできないところの差が大きい気がしますが… バイバイ、もう一回、いただきます、ごちそうさま、お返事ハーイはできてます。 喃語は、微妙…全部同じに聞こえるときも... 続きをみる

先日の写真展(母の日の)

母の日のダウン症の母子の写真展を紹介した、NHK見ました。 アナウンサーの、コメントが浅かったのはさておき、写真家さんに「笑わないで、これまでのいろんなことを思い出したりして、出てきた感情を表現して」みたいなことを言われて、カメラに目を向けるお母さんが写し出される。 どのお母さんの目にも、表情にも... 続きをみる

久しぶりの入院

金曜日、久しぶりにママ友パパ友集まって、おしゃべりに花が咲いたその晩、明け方が近づく頃 こうきの様子がおかしい…。 熱がある…。顔が…パンパンに腫れてる‼ 熱を測ると、すでに39度超え。 あわてて冷蔵庫に走り、座薬を入れ、顔とおでこを冷やす。 虫刺され？何？上唇もはち切れそうになってる。 昼間で、... 続きをみる

お兄ちゃんの担任の先生の言葉。

こうきにはお兄ちゃんがいます。 今年、一年生になりました✨ 弟思いで、優しく、ちょっと怖がりやさんのお兄ちゃん。 そんなお兄ちゃんの担任の先生が、昨日家庭訪問に来られました。 家族がたまたまそろっていて、こうきのダウン症のこととか、お兄ちゃんは保育園で同じクラスにダウンちゃんがいて、自然に接する環... 続きをみる

家族をつなぐという意味

よく、家族にダウン症がいる人が、 「家族がひとつにまとまったり、お互いの思いやりが生まれて、家族をつなぐ存在になっている」と言うようなニュアンスの言葉を綴っていたりする。 確かに、そうかもしれない。 そうかもしれないんだけど…それは、一番近くにいるお母さん、お父さんの大変さの上に成り立っているよう... 続きをみる

おそろいは苦手なんどけど…

夫婦でペアとか、恥ずかしいところもあるけど、こういうチャリティーTシャツなら、着やすいかな。 いつになく「買おうよ」とフットワークのいい旦那。 21トリソミーにちなんで、21番目の三輪車。 パッと見、どこに三輪車？ってなりますが、社会のなかでもよく見ないと分からないところに障害がある方もたくさんい... 続きをみる

一気読みしそうな予感

1985年に発行されたこの本 「ダウン症の子をもって」 主人が、この本を探していて今日、古本屋で見つけ、やや興奮した様子で帰ってきた。 まだ 知的障害という言葉はなく、精神薄弱という言葉が当たり前に使われていた頃、ダウン症は蒙古症と呼ばれて、治療のすべはなく、長くは生きられないと告げる医師。 現代... 続きをみる

仕事と育児

介護保険関係の仕事してる私、今年から仕事増えました。 ご存じの方もおられるかと思いますが、医療、介護関係の法改正が平成30年に待っています。介護現場は、万年人手、足りてません。 世間では、魅力少なく、なりたい仕事ではない介護の仕事なのでしょう。意外と、そんなことないんですけどね(笑) とはいえ、三... 続きをみる

あっという間に年明け。

あけましておめでとうございます✨ 本年もよろしくお願いいたします。 初めての新居での年越しから、主人の実家に帰省でバタバタのお正月休みも終わり、子どもたちの保育園も始まりました。 お正月休みにしたことと言えば、正月飾り付けと掃除、イチゴ狩り…くらいかな。 そうそう、義母がイチゴ狩りを予約してくれて... 続きをみる

家ができました✨

約１年4ヶ月ほど前、生まれた次男はダウン症の診断。おまけに心臓の手術、片耳は難聴。 風邪を引かせたらダメ、お出掛けも我慢の日々。 どん底だった精神状態から「出掛けなくても楽しく過ごせる家がほしい…出かけなくても、引きこもりが楽しくなる家がほしい」ととアパートの天井を眺めながら、泣いてばかりいました... 続きをみる

おめでとうって思えるまで

ふと、思い出した。 去年のこと。 生まれたときは、赤ちゃんが生まれてめでたいのに、「ダウン症かもしれない」と感じたその日から、出産のめでたさなんてゼロになってました。 「なにがおめでとうよ。ダウン症かもしれないのに、おめでたいわけない。」と思ってました。 やり場のない気持ち。 育てていける‼ やっ... 続きをみる

よかwalk参加して来ました‼

昨日、福岡、海の中道海浜公園でのイベントに親子で参加して来ました。 正直、こんなにー❔！と思うことがたくさんのイベントでした。 まずその、参加者の多さに、びっくり。 人人人…。110組以上参加と聞いていましたが、400人くらいは参加しておられたと聞きました。 みんな、ハロウィンの仮装してかわいい✨... 続きをみる

よかwalk参加します。

10月30日日曜日 福岡、海の中道にて開催されるイベントに参加します。 見かけられたら、遠慮なくお声かけてくださいませ✨ 熊本からも、一緒にお友達ご家族と参加します‼

先入観という足かせ

これまでの人生で、養護学校とか支援学校というものに関わったことがなかった。 そういう場所とは、無縁の人生だと思っていた。 もちろん、リハの学校に行ってた頃は実習生として小児の施設に行ったことはあったが、そこにいたのは、無知で学ぶ立場の学生としての自分だった。 先日、文化祭があると聞いて、人生で初め... 続きをみる

ずっと張りつめていた糸

こうきが生まれて、1年と2ヶ月。 知らず知らずのうちに、自分の中でピンと張りつめていた糸が、プツンと切れてしまったようです。 今、体調こわして寝込んでいます。 昨日まで何ともなくて、LINEで普通にやり取りしてたけど、今朝になったら 吐き気…熱… あー、久しぶりに風邪ひいた。 頭痛とか、ちょこちょ... 続きをみる

夫婦のバランス。

時々、というか生理前になるとイライラする、疲れやすい…が、私にも出てきました。 現在、37歳と数ヶ月。そういう時期なのかもしれないと、思う一方、家事育児は待っていてはくれないのが現実。 命のなんとかという漢方を飲んだりしながら、イライラが育児の方へ向かわないようコントロールしつつ… でも、家事は、... 続きをみる

もって生まれた弱さ、与えられた弱さ

こうきが無事に退院できましたー！ 長かったなぁ…。 入院中、「今は、子どもを第一に」と言ってくれた職場に感謝。 入院も長かったから、むかいのベッドの女の子のママとちょっと仲良くなって、他愛もないお話。 女の子は喘息持ちで、頻回に入院しているとのこと。こうきと同じくらいのかわいらしい女の子だった。 ... 続きをみる

偶然過ぎる出会い

入院して、はや6日。 同室の子たちは、皆退院していき、4人部屋に１人ぽつり。 ある意味、広い個室と気が楽になったー！と思ったのもつかの間、翌日には新たなRSさん2名ご入院。 しかも、罹患ほやほやだから機嫌悪いし泣く泣く。仕方ない、グズって泣くのはお互い様。 「あれ！？」あのお母さん、うちの親戚やん... 続きをみる

あんた、もう仕事やめれば…？って。

実の母親に言われると、辛い一言。 これから冬になるのに、入院も増えるだろうし、仕事続けていくのは無理なんじゃない？ やめれば？ って。旦那の稼ぎだけで食べていける状態ではないのだよ。わかってるけど、母は、子どものことで職場に迷惑をかけるならやめなさいと。 そうね。確かにそういう話をしましたよ。 職... 続きをみる

産声をどこに忘れてきたのか。

先日より、RSウイルスによる気管支炎にて入院しております。 だいぶ落ち着いて、あそぶ余裕も出てきたものの、ゼロゼロは続いていて、退院はいつのことやら。 今週末は、運動会だったのに。仕方ない。 イベントいくつもキャンセルして、病院の天井を眺めていると、奥の部屋から新生児の泣き声。 そうだった。 ここ... 続きをみる

児童デイでの個別訓練でした～

先日、児童デイでの個別訓練。 お昼の時間と言うこともあり、やる気なし( ノД`)…オーマイ❗ ありがたいことに、保育園からも先生が見学に来られて、椅子の姿勢の調整など、バシバシと写真を撮られていました。 保育園の先生が少しでも、本人が活動やお集まりに参加しやすい姿勢を模索しておられて、その気持ちが... 続きをみる

親子の集いというよりは親の集い(笑)

台風の被害もなく、着々と新築も進んできています‼ 昨日は、地元を中心に、ダウンちゃんファミリーが10組集まって親子の集いがありました～といっても、親が集まりたい会みたいなもので、今回も新たな出会いや情報交換、及び愚痴の会みたいなものであっという間に終了～(笑) 遠くからブログを通じて出会ったママ友... 続きをみる

だんだん出来てきたよ✨

ひきこもりが楽しくなる家、進行中( ☆∀☆) こうきが生まれて、手術の前後、とにかく外出制限がつらかった。その反動かしら、思いきって銀行とかに相談して、家を建てようと言う夢を形にすることに。 もう少ししたら、こうきがたくさんハイハイできる家が出来上がります‼ 何もあきらめたり、我慢したりせずに、よ... 続きをみる

1歳になりました。

先日、こうきが生まれて1年を迎えました。 あっという間でもあり、長くもあり… たくさんの方が、このブログを訪れてくださり、素敵な出会いもありました。 私のブログの中で一番読まれているのは、やはり告知の時のこと。 今も日本のどこかで、不安な気持ちでブログを見つけては読み、また同じように他のブログへと... 続きをみる

仕事復帰しました。

今週末で、1歳になるのに合わせ、今月から保育園入園、そして仕事も復帰しました。 1年ちょっとのブランクがあり、仕事内容などの把握などあっという間の午前中勤務が終了。ならし保育の間は、午前中勤務で、来週から、一日勤務となります❗といっても、10時から16時のパートタイム。 今日は、デイサービスの利用... 続きをみる

幸せか？不幸せか？

なんて、結局は、自分の心の持ち方ひとつなんだな。 「ダウン症の子を持って不幸？ 健常児なら幸せ？ そうとも言えないよね…。」と。 こんな話を先輩からされました。 「こどもって、中高になったら手がかからなくなって、楽になるって言われるでしょ？ でもね、うちは、一年半不登校の中学生がいるのよ。一時は、... 続きをみる

保育園の面談でした。

先日、申込していた保育園の面談でした。上の子2人が通う保育園に、こうくんも来月から入園です❗ 馴染みの先生と、看護師さんと色々ざっくばらんにお話ししてきました。 ダウン症の特徴や食事のこと、運動面のことなどなど。 で、先生が「お母さん、プール遊びの準備もお願いします！」って言われて、はっとしました... 続きをみる

サポートファイル作成。

ご存じの方も多いかもしれませんが、身体や知的障害などを持つお子さんの成長を記録するためのファイルがあります。 各都道府県で独自に作成されているものもあり、私の住んでいる熊本でも、ホームページから無料でダウンロードできます。気になった方は「熊本県 サポートファイル」で検索してみてください。 なぜこれ... 続きをみる

発達支援事業所の決め手は。

児童発達支援事業所の見学に行って来ました。自分がOTであることから、決めるに至った見学ポイントをいくつかまとめてみました。長いです、すみません。 1.センター独自の強味 それぞれ、事業所毎の強味や経験が異なります。多動さんや自閉さんに得意な事業所かどうかとか、ダウンちゃん経験の有無は？現在利用して... 続きをみる

あれこれと。

先日、ブログを通じて出会い、ずっと会おう❗と約束してて、地震とかで会えなかったママさんに会ってきました…が 私の体調、年に数回あるかないかのドン底に落ちてしまい…(。>д<)しかもせっかく会えたのに体調悪くてしゃべれないし、痛み止買いに席をはずすしで、本当に申し訳ない出会いとなってしまいました。 ... 続きをみる

お座り練習用の机、作ってみた

材料は、DAISOです。 *貼れる布×2 *発泡スチロールのブロック×2 *板 *梱包用緩衝材 です。 作り方は 1 二重にした緩衝材を板を包むように巻き、仮止め 2 1で巻いたものを、さらに二重にした緩衝材で包むように巻き、仮止め。 3 2の上を貼る布で包む(結構べたべたで、大変です。) 4 最... 続きをみる

家族旅行、霧島へ

主人のお母さんの計らいで、霧島へ旅行してきました‼ 初めての霧島神宮。 神々しいですね✨癒しの旅となりました。 泊まった旅館で、心配だったのが、こうくんが温泉に入られるか？ということ。 家にいるときは、赤ちゃんのお風呂用椅子で半分は寝せるようにしていれてるけど、それがなかったら、誰かと交代で抱っこ... 続きをみる

アップ君パパありがとう❗

旦那が先日「ポストに何か入ってた…‼ え？アップ君パパって書いてある‼ え？なんで？えーなになに？」と興奮ぎみで近づいてきました。 そうなんです。先日、応募して当選したアウェアネスリボンのブレスレットが届きました❗本当にうれしかったです‼ アップ君パパありがとうございました(。>д<)あたたかいメ... 続きをみる

初めての帰省

やっと、普通の生活に戻ってきました。 まだ夜中とか揺れで目が覚めたりしますけど、だいぶ落ち着いてきました。 コメントくださった方々、ありがとうございました‼ ゴールデンウィーク、初めて主人の実家へ帰省してきました。こうくんの御披露目(初節句)と御礼をかねて。 そして、おじさまに「これだけたくさんの... 続きをみる

避難所へ行けない子どもたちと親御さん。

本震から3日ほどたった頃、別の親戚家族が実家にお風呂を借りに車で2時間ほどかけて、やって来たことがありました。 そこの親戚も避難所へ行かず車中泊をしていました。水が出ず、お風呂に入られないとのことで、実家に来たのですが、車中泊にはもうひとつ理由がありました。 小学生のお子さん二人は自閉症。 実家に... 続きをみる

ダウン症が生まれたことなんて足元にも及ばない。

今回の地震で素直にそう思った。 余震と、いつ鳴り出すかわからないあの警報アラームの音。そして、常に地震の恐怖と隣り合わせの日々。 車の中で寝泊まりするのが当たり前になる中、息子がダウン症で生まれたことなんて、地震の恐怖と比べたら、足元にも及ばないって思った。 生きてるから、それでいいんだって。 同... 続きをみる

車の中が一番安心(^-^)

昨日、夕方すんでいる地域(八代市)でこれまでで一番の揺れを観測しました。 この時、ちょうど、夕飯の支度していて、コンロの火をつけていましたが、ドンという突き上げるような音と揺れと共に、立っていることが出来なくなり、それでも、火を消さなきゃ‼と転びそうになりながらも火をけして、「外に出てー‼」と叫び... 続きをみる

体がふわふわしています

ずっと揺れているので、自分が揺れているのか、世間が揺れているのかわからなくなることがあります。 なので、ずっと体がふわふわしています。めまいにも似た感覚です。 人間の本能とは、まだ捨てたものではなく、だんだん耳が地震が来る直前の、低い地響きを聞き分けるようになりました。 とても低い音がします。 ゴ... 続きをみる

目の当たりにした惨状

震源地から、30キロほど南に住んでいるのですが、アパートにいってみると、寝室はこのような惨状。 子どもたちが下敷きになっていたらと思うと、ゾッとします。寝室は家具をおいてはいけません。ほんとです。 一日かけて、洗濯と片付け…。 一番辛いのは、いつ来るかわからない揺れと警告アラーム。健常な子どもでも... 続きをみる

皆さん、気づいて。

昨夜の地震、そして今も余震が約１５分間隔で襲ってきます。その度に、家がミシミシとなり、揺れます。 地震速報より、早く揺れが来る状況です。 コンビニは、おにぎり、パンを中心に品切です。飲み物はまだ並んでいます。時間の問題ですが… 実家は井戸なので、停電でない限り水は出ますが、大きな揺れのあとには、茶... 続きをみる

無事です

未明に、スマホのアラームとともに大きな揺れに目を覚ましました。 今回は、大きく長く揺れました。 私は、上の子達二人と実家にいたので難を逃れました。今も、自衛隊のヘリが旋回している音が聞こえます。 入院中の息子には、主人が付き添い、そちらも無事でした。 こうも簡単に、平和な日常は奪われてしまうんです... 続きをみる

突然の地震、大きな揺れと不安

この日、インフルエンザのため、午前中こうくんが入院となりました。上の子達からもらってしまいました。早めにとおもって受診。さいわい、対応が早く重症にはならず…それでも久しぶりの、入院。 ただでさえ不安な夜、寝ようかと思ったそのとき、ドン！と突き上げるような揺れとそれに続く横揺れ。 スマホの警告よりも... 続きをみる

無駄にしたくない時間。

担当代わった保健師さんに伝えたこと 一つ目は、ダウン症の親の会を復活させようかと言うこと、 そして、もう一つ、 「ダウン症だとわかって、一番辛く乗り越えなければならない時間、告知や、出産後の時間、不安と恐怖で毎日が泣き明かしていたあの日々、現実を乗り越えるための、辛い時間をママや家族まかせにしては... 続きをみる

何かね、違和感が…。

療育手帳受け取りや、支援センターの受診、新築予定の打ち合わせなど、バタバタな日々を過ごしていて、しばらくぶりの更新です。 ずーっと、感じていた違和感を書いておこうと思って…。 いつも、何かしら手帳やら診察やらで言われる言葉 「どなたからの薦めで、こちらに来られましたか？」 というもの。 誰かに推薦... 続きをみる

7ヶ月健診とお家リハビリ

さて、どうなることやらと思いながらも、とりあえず健診に参加。 発達のチェックをするんだけど、遅れてるなりに、少しは出来るようにもなってたりで、成長してるんだな…✨って。 あと 周りのお子達からも学ぶことも多く、うつ伏せから、ハイハイの姿勢になるところの細かい動きを、チラ見(笑) あ、そういう動きを... 続きをみる

支援センターへ見学に行って来ました

初めての見学😉 双子のダウンちゃんのママを頼りに、教えてもらった支援センターへ。そして、月齢の近いもう一人のダウンちゃんママと初対面！ そして、一緒に訓練を見学し、ベビーマッサージをちょっとだけ体験させてもらいました。 初めてのマッサージにうっとりのご様子。 先生のお子様も脳性麻痺とのことで、何... 続きをみる

今日は耳鼻科。

1か月ぶりの耳鼻科です。 右耳80dB、左耳30dBの中等度難聴があるこうくん。 まず、聞こえない原因特定のため、鼓膜を見ようとしますが、これがなかなか見えない。 もうかれこれ、３ヶ月にまたがり見ていますが、外耳道が狭い狭い。 耳垢をとるのも大変なくらい。 で！今日は見えたか？ 見えずです(;_;... 続きをみる

療育手帳、結果出ました。

先日電話で、「療育手帳の結果が出ました。B1判定で、中等度になります。市役所から電話が来たら取りに行ってくださいね。ではー。」とのことでした。 やったー出たーというより、 中等度…という言葉ばかり耳に残り…。 複雑な気持ちですね。当たり前ですけど。 せっかくもらったこの手帳。まだ、手元には来てない... 続きをみる

疲れて得たもの

保健センターに教えてもらった、ダウンちゃんのママに電話。どきどき…。 私より一つ下で、双子ちゃんのダウンちゃんのママ。 明るくて、しゃきしゃきしてる感じで、何かすごく話しやすい❗偶然にも、共通の知り合いがいることが分かる(*´-`)うれし。 あーよかった。 電話番号登録して、ラインしますねーって伝... 続きをみる

何か疲れた その2

午後になって、保健センターの上司らしき人から電話。 「この度は…」と、色々話を聞いてくれる。 「ただでさえ見えない不安と戦ってるんです。あの方とのやり取りで、言われた通りにして、かえって傷つき泣いたこともあります。必要な情報は、全部他の方から聞いて、あの方からは何も得てない。 思ってました。 準備... 続きをみる

何か、疲れた その1

お別れ会の週末の遠足かま終わって、一息…と思いきや 午前中、先日の保健師から電話が来る。 「これから色々ご説明にあがろうと準備をしていたんですが…」と。 「もう結構です。」と返事しました。 結局、「色々気にかけてたんですよ‼(ガチャ)」と切られ電話終了。 この保健師さんとのやり取りで、もう、色々あ... 続きをみる

あったまきた(-_-)

情報持ってない、持ってても伝えない保健師って要らんわ。 もー、ほんと あったまきた。 療育手帳の診察で、たまたま、みてくれたお医者さんに申請の仕方や手段教えられるってどういうこと？ みんな、してますよみたいな。 ダウン症のグループありますよって。 初耳だし、保健師さんに聞いたけど知らなかったし、電... 続きをみる

もうすぐ、7ヶ月

最近は、自己主張が増えてきたようで、 「周りを見たがる、見えないとくずる」ようになりました。 それと、少し離れたところまで、見ることが出来るようになり、ちょっと離れても目が合うようになりました(*´-`) 眼振は相変わらずだけどね。 お兄ちゃんたちが遊んでるのも、見たくてたまりません。 この間、鼻... 続きをみる

療育手帳の面接行って来ました✨

先日、療育手帳新規申請のための面接に行って来ました。来てくださいと言われた場所は、最寄りの児童相談所。 児童相談所と言えば、 虐待➡保護とかのイメージ。 ここでするんだね～、知らなかったね とこうくんに話しかけながら中へ。 基本的に予約制なので、すぐに「こうちゃんですね？」と声をかけられる。 「あ... 続きをみる

ダウン症の顔つきって実は…

「ダウン症の顔つきって、実は幸せなのかもしれない」 と、旦那が言った。 「どういう意味？」と私。 「仕事してて、気づいたんだけど、自閉症とかアスペルガーの子とか、見た目じゃわからないから、その分親のしつけのせいにされたりとか、個性として勘違いされたりして、子どもも親も辛い目にあったりすることが多い... 続きをみる

謎の熱発。

昨夜、10時頃なんだかいつもより顔が赤いことに気づく❗ まさかと思い計測すると 38.5℃！？ ちょっと呼吸も早いし。 急いで熱冷まシート貼って、いとこの看護師に相談。 様子を伝えると、明日の朝、お熱測って病院に相談することとなり、ひとまず今夜は様子を見ることに。 うーん。 こうくん、ちょっと咳は... 続きをみる

職場からの心づかいに…😃

久しぶり、こうくんを連れて職場へ。 デイサービスの方々に抱っこされ、元気さを振り撒いていたこうくん✨ 私と、他の人との顔の区別がつくらしく、 知らない人に抱かれると無表情(-_-) 私が抱っこすると、にっこり(*´∀｀) の繰り返し。 職場からは、復職を熱望され「ベビーベッド置いて、子ども見ながら... 続きをみる

今月の目標(6ヶ月)

今月の遊びポイントと目標 🅿うつぶせで、顔をあげたまま、左右へ顔を向けるような遊びを取り入れる‼とりあえず、こちらが少し意識してみる。 目標🎵うつぶせで、手で支える力がついてくる、あとは特になし 気になるママの顔が右へ左へ(笑) 「ママ、なにしてんの？」と言いたげ。 息子に声をかけながら、左右... 続きをみる

いいもの見っけた‼

今日も、ゼレゼレで病院。 なかなか次の予防接種予約にたどり着きません。 今日ももらった水薬。 飲ませるのは、苦ではないけれど、毎回メモリの量を見ながらスプーンに移すのが、「この量で大丈夫かな？」何か多い？少ない？みたいなのがあって、病院の帰りにドラッグストアに寄り道してみた。 で、買ったのがこれ。... 続きをみる

やっぱりいいものです

保育園の保護者で、遅めの新年会。 来年度、年長さんになる長男のクラスのことや、役員のことなど色々話して、楽しく久々のいい気分転換になりました。あっという間に、5時間経過‼ さすがに、カラオケの大音量は、こうくんにも聞こえたらしく、不思議そうに周りをキョロキョロ。 しかし、泣くこともなく、その後静か... 続きをみる

早期療育とは言いながら。

今日、療育手帳の申請してきました。 こうくん、生後5ヶ月で療育手帳申請。 手帳の階級決める面談は、1〜2ヶ月後の予定 だそうです。 そして、保健センターに薦められたもうひとつの申請、特別児童扶養手当の診断書は、 かかりつけの医師に断られ、別の病院２ヶ所にも断られ。 泣きながら電話切って…。私何して... 続きをみる

知らないからこそ、幸せ

九州地方の断水の波は我が家にも。 急きょ、近くの私の実家へお泊まり。 久しぶりに、ゆっくり父と過ごした。 久々の、こうくんとの対面に、優しく声をかける父。 「お？大きくなったなぁ。おしゃべりするのか？」 「どうした？舌を出して、お腹すいたのか？」 終始、笑顔で、純粋無垢に孫を可愛がるおじいちゃんの... 続きをみる

かわいい、だからこそ…

ものすごく、ダウン症という染色体異常が憎々しいことがあります。 我が子の心臓に穴を明け、耳を聞こえづらくし、体を動きにくくし、そして何より、将来の可能性を変えてしまう。寿命までも、影響してしまう。 憎々しいです。 きっと、小児がんでも、脳梗塞でも脊髄損傷でも同じように思うでしょう。 けれど染色体異... 続きをみる

目が合わないの。

こうくんの眼振は半端ない。 一生懸命見ようとすると、余計震えが強くなるみたいです。 日々、目の当たりにするこうくんの目の動きというのは、親を喜ばせもするし、不安にもさせます。 ダウン症の子達はいろいろ合併症持ってると言うけど、耳に続き、おそらく目も何らかの障害がありそうです。 少しでも、目で追う追... 続きをみる

愚痴です。

やっぱり、ひきこもりは苦手。 先輩ママたちはみんな上手に過ごせてるんだろうなぁ。 こうくんの生まれる前と後とで生活が変わっちゃったなぁ…。外出制限って、なんでこんなに辛いのかなぁ(*_*) 今週末、20年に一度の寒波とか言ってるから、まだ諦めつくけどさ。 また、お雛祭りのさげもん作ろうかな。 こう... 続きをみる

今夜は隣で寝せます。

初めての予防接種、ヒブワクチン終わりました‼ 注射の前の診察で こうくんの胸をみて 先生;「陥没(漏斗胸)どうにかなりそうだけどね…手術の時にやってくれたらよかったのにねー。自分で肺を広げるの、大変だからね。 注射は、いろいろリスクあるから、同時接種はなしで、一つ一つやっていきましょ。」 はい、ち... 続きをみる

予防接種解禁(^3^)/

昨年、10月に心臓の手術を行い、手術の時の輸血、肝機能の悪化からお預けになっていた予防接種がやっと解禁になりました！ ホントにうれしいです‼ シナジスは打ってたけど、病気はRSウイルスだけではないですからね🎵 少しずつ、一つ一つ予防接種も進めていくことで、もっと丈夫なこうくんになって、思いきり遊... 続きをみる

娘とデート、心の洗濯ー！

心が凹んでばかりいた先週。 久しぶりに娘と二人でデート🍸✨🍸 こうくんは、お兄ちゃんとパパとお留守番。 スタバで、2歳の娘とおしゃべりして、おもちゃやさんと手芸やさんに立ち寄って帰宅。 嫌々期で、何でもしたがりで、甘えん坊の娘。 もしかしたら、娘の心も凹んでたのかな…。 こうくんばかりに、手を... 続きをみる

ほっこりする話でした。

この子達が生きる世界が、温かい心の人たちで溢れていることを願わずにはいられませんね。そんな記事でした。 ↓ ダウン症の娘と母が浴びた冷たい視線…落ち込んだ母を救った店員の行動とは http://spotlight-media.jp/article/237667419952169891

本とアイスとこうくん

ダウン症とか関係なく、私が何かし始めようかとすると、決まって起きる、目を覚ますお子達。 上のお兄ちゃん、お姉ちゃんもでしたが、こうくんも同じ(笑) コーヒー入れて、ピノ食べながら赤ちゃん体操の本を読もうとしたけど… この笑顔にやられてキュンキュン(*´-`) アイスをもとに戻して。 コーヒーは冷め... 続きをみる

楽しい外出のはずが…。

月に一度のシナジス。 唯一、胸を張ってこうくんと遠出できる日。 高速で1時間かけてお出かけ。帰りにちょっとだけ、ショッピングモールに立ち寄ったりするのが私の楽しみ。 でも、今日は違ってた。 診察で、凹んでそんな気持ちになれなかった。 それどころか、帰りの車で涙がポロポロ。 先生に、言われたことは大... 続きをみる

OTなんだけどさっ。

私。ついつい発達促すとかの目線でこうくんを見てしまいます。 以前ブログにも出ましたが、こうくんは、腹筋が弱々しいです。体幹そのものが、ぐにゃぐにゃした感じで、座らせると前に曲がってしまいますし、見た感じのおなかもふんわりしています。 最近、手を使う左右差は少なくなってきて、両手をそれぞれ顔に持って... 続きをみる

だんだん嫌気がさしてきた

きっと、これから毎年冬季になるとこんな気持ちになるのかな。 感染症予防のため外出制限 ↓ ひきこもり ↓ 平日いない家族の分まで炊事､洗濯が増える ↓ リフレッシュすることなく、また平日が始まる ↓ やがて休日がやってくる ↓ そのうち、うぁー💢😠💢ってなる。 今までは、週末毎によくみんなで... 続きをみる