ダウン症の顔つきって実は…

「ダウン症の顔つきって、実は幸せなのかもしれない」 と、旦那が言った。 「どういう意味？」と私。 「仕事してて、気づいたんだけど、自閉症とかアスペルガーの子とか、見た目じゃわからないから、その分親のしつけのせいにされたりとか、個性として勘違いされたりして、子どもも親も辛い目にあったりすることが多い... 続きをみる

あの日のこと 3

あっという間に、妊娠30週。 再び、紹介先の病院でエコー。 胎児の心臓の穴は5ミリに。 予定通り、地元の病院で大丈夫、ただし、退院したらすぐに外来受診をと告げられ帰宅しました。 そして、予定日より3週早い夏の暑い日の夕方、陣痛がやってきました。 3人目なので、10分間隔で病院へ。 もうすぐ会える我... 続きをみる

出生前診断によせる思い

妊娠中に、夫婦で、あるドキュメンタリーを見ました。 出生前診断結果、赤ちゃんに染色体異常の可能性があると宣告された二組の夫婦とその家族。 一組の家族は、赤ちゃんにさよならを。 もう一組の家族は、赤ちゃんを家族にむかえたという内容。 たくさんの葛藤と、苦悩。そして、それぞれの答えを探し続ける夫婦の姿... 続きをみる

産後～告知まで 1

出産してから、日に日に 「あれ？こんなんだったっけ？」と思うことがいくつか…。 誰に似た？ 赤ちゃんの皮膚ってこんなに たるたるしてたっけ？ …把握反射が弱い。ずっと寝てる。母乳も出てるのに飲まない、寝てる、ずっと。 泣かない。 そして、主人から「ダウン症じゃないよね？検査してみる？」の一言。 そ... 続きをみる

こうちゃんのお友達事情

こうきと同じ年の保育園のお友達✨ なんと…「○○はね〰️こうちゃんと結婚する❗」っていってくれるくらい仲良し✨ なんでこうちゃんと⁉️と聞くと、 「あのねー、こうちゃんは怒らないから😊」って🥺 ありがとー💕✨ 上の子達の運動会の間も二人で仲良く、座って、でまた、こうきのことよくわかってて、本... 続きをみる

大丈夫。心配いらないよ。

ダウン症の赤ちゃんを授かったからといって、決して何かを諦めたり、絶望的になったりしないで。 もし、そうなったとしても、その涙が新しく踏み出す一歩に繋がる涙であることを、私は経験しました。 私は、今、いとおしい息子と共に幸せいっぱいです。 あなたのところにやって来た天使は、あなたの人生をより深く、人... 続きをみる

兄弟児からの視線 ヒロの秩序

よく、ダウン症の兄弟児の話を聞きます。 そのうち訪れるだろう、見えない壁の一つかもしれません。 私自身、子どもたちとは、こうきと兄弟ではなく親という別の存在であること、立ち位置の違いはきちんと理解しておかなければと、日頃から考えています。 そんな中出会った一冊の本 イラストを中心に読みやすく、思わ... 続きをみる

出産～告知まで 5

今度は、夫婦が逆転。 こうくんを抱いて、涙する夫を、「大丈夫だよ。こうくんがダウン症だったとしても大丈夫。大事に育てていこう。」と声をかける日々。 そして告知の日を、明日に控えた夜中。 ミルクを飲ませたあと、鏡に写った自分とこうくんを見て 「顔つきは、特徴的じゃないけれど、きっとダウン症で間違いな... 続きをみる

出産～告知まで 3

産後、こうくんの心臓の穴を診てもらいに病院へ。 心室に空いた穴は、7～8ミリになっていました。ミルクの飲みも少なく、頑張って60ミリリットル。それをかなりの時間をかけて飲んでいました。 「体重の伸びが悪ければ手術をしましょう。また2週間後に来てくださいね。」とのことでした。 説明のあと、どのような... 続きをみる

出産～告知まで 2

退院して、実家へ帰省。 上の子どもたちは、主人と3人で夕方やって来ては、たくさん甘えて帰っていく。 両親は仕事へ出掛けていくので、昼間の時間は実家に、私とこうくんだけ。 そこから、昼間は誰もいない長い長い間こうくんの顔を覗きこんでは ダウン症に見える？見えない？ そんな事ばかり考えて、関連するワー... 続きをみる

あの日のこと 1

ずっと、3人のママになるのが夢だった私。 5歳の長男、2歳の長女に続き、待望の3人目の出産は、初めてのことだらけのスタートでした。 妊娠5ヶ月を過ぎたある日、産婦人科医から電話。 「すみません、院長が病に倒れ、どこか別のところでお産してください。」 ‼なに〰(*_*)‼ 三人目だし、余裕余裕と思っ... 続きをみる

何年ぶり？？こうくんままです。

気づけば、こうきが生まれて5年になりました。あっという間と言うか、いつの間にかと言うか…。 生まれた頃の事を、あの大変な時期の事を忘れてしまうくらい…今は仕事と3人の育児でバタバタ…😅 これが我が家の日常…。これが我が家にとっての当たり前になった日常なんですが、多分、今子供がダウン症かもといわれ... 続きをみる

ダウン症の可愛さはわからない

コウノドリ見ててモヤモヤした人、スッキリした人、それぞれだと思います。 でもね、考えてみて。 ダウン症のかわいさ、我が子のかわいさは、その子を育ててる親、そして身近で関わってくれてる人にしかわからないのよ。 だから、ダウン症のかわいさを、よその親とか一般の人に、わかってもらおうと言うのがそもそも違... 続きをみる

中等度の難聴かもって。

先日、こうくんの耳の検査でした。 結果は、右側は80dB、左側は30dBから聞こえているそうです。 右側は、中等度の難聴。電車の高架下くらいの音より大きい音は、聞こえるそうです。 聞こえない原因として考えられるのは2つ。 1.中耳炎 2.もともとの内耳の奇形 1なら、中耳炎の治療で聴力の改善の見込... 続きをみる

告知から、一歩前へ

あの日 夫婦で、お互い「大丈夫？」と声を掛け合いながら待合室で時間を過ごしました。 医師からの告知の瞬間と言うのは、意外とあっけないものでした。 いつもの診察のあと こうくんの服を整えるのを、私がしていましたが、この日だけは違いました。 看護師さんが「お母さん、私がしますから、先生のお話を。」と変... 続きをみる

出産～告知まで 4

こうくんは、相変わらずよく寝るし、泣かないし飲まないし。 いろんなことのショックで、あんなに張っていた私の母乳は出なくなり、いつしか、飲ませようとする努力より、楽にでもいいから、少しでも飲んでほしいと思うようになりました。 そのくらい、こうくんは小さいままで、ずっと生まれたてのままのこうくんだった... 続きをみる

あの日のこと 2

紹介された病院では、1時間ほどかけて細かく心臓の血流をチェック。 医師からの説明を、夫婦で聞きました。 もともと二人とも医療職。心臓の解剖は頭に入っていて、医師の説明はすぐに理解出来ました。 結果、心室に空いた穴は、現在、2ミリ。 お産は地元の病院で大丈夫とのこと。念のため30週でもう一度見せてね... 続きをみる

両耳、鼓膜切開しました。

生まれてから、ずっと悩みの種だった難聴問題。 生後すぐの聴力スクリーニングに始まり、その後、眠らせての聴力検査。 左は、30dB,右が80dBが聞き取れるレベル。 CT画像には、両内耳にたまった水…。 外耳道が狭いから、治療できるのは、3歳ごろになってからといわれて、やっと、待ちに待った受診。 こ... 続きをみる

久しぶりの入院

金曜日、久しぶりにママ友パパ友集まって、おしゃべりに花が咲いたその晩、明け方が近づく頃 こうきの様子がおかしい…。 熱がある…。顔が…パンパンに腫れてる‼ 熱を測ると、すでに39度超え。 あわてて冷蔵庫に走り、座薬を入れ、顔とおでこを冷やす。 虫刺され？何？上唇もはち切れそうになってる。 昼間で、... 続きをみる

手術、この子への想いに気づく

そこの病院では、手術当日、親御さんがそろってから、親が子どもを手術室まで抱っこして移動し、自らの手で手術の担当の方にたくすという流れになっていました。 気丈に振る舞っているわけでもなく、涙は出ないだろうと思っていましたが、それまで眠っていたはずのこうくんが、パッと目を開けて、目があったとき、何かグ... 続きをみる

伸びない体重、手術へ

こうくんは、一回40～60ミリリットルのミルクを、１日7回ほど。 １日の合計は、400ミリと平均の半分程の摂取量でした。もちろん体重は伸びず、生後2ヶ月を待たず手術することになりました。 心臓の穴は、7～8ミリ。呼吸は早く、泣くことはありませんでした。 手術の前々日に入院、前日に手術の説明という流... 続きをみる