やっぱりいいものです

保育園の保護者で、遅めの新年会。 来年度、年長さんになる長男のクラスのことや、役員のことなど色々話して、楽しく久々のいい気分転換になりました。あっという間に、5時間経過‼ さすがに、カラオケの大音量は、こうくんにも聞こえたらしく、不思議そうに周りをキョロキョロ。 しかし、泣くこともなく、その後静か... 続きをみる

早期療育とは言いながら。

今日、療育手帳の申請してきました。 こうくん、生後5ヶ月で療育手帳申請。 手帳の階級決める面談は、1〜2ヶ月後の予定 だそうです。 そして、保健センターに薦められたもうひとつの申請、特別児童扶養手当の診断書は、 かかりつけの医師に断られ、別の病院２ヶ所にも断られ。 泣きながら電話切って…。私何して... 続きをみる

知らないからこそ、幸せ

九州地方の断水の波は我が家にも。 急きょ、近くの私の実家へお泊まり。 久しぶりに、ゆっくり父と過ごした。 久々の、こうくんとの対面に、優しく声をかける父。 「お？大きくなったなぁ。おしゃべりするのか？」 「どうした？舌を出して、お腹すいたのか？」 終始、笑顔で、純粋無垢に孫を可愛がるおじいちゃんの... 続きをみる

かわいい、だからこそ…

ものすごく、ダウン症という染色体異常が憎々しいことがあります。 我が子の心臓に穴を明け、耳を聞こえづらくし、体を動きにくくし、そして何より、将来の可能性を変えてしまう。寿命までも、影響してしまう。 憎々しいです。 きっと、小児がんでも、脳梗塞でも脊髄損傷でも同じように思うでしょう。 けれど染色体異... 続きをみる

目が合わないの。

こうくんの眼振は半端ない。 一生懸命見ようとすると、余計震えが強くなるみたいです。 日々、目の当たりにするこうくんの目の動きというのは、親を喜ばせもするし、不安にもさせます。 ダウン症の子達はいろいろ合併症持ってると言うけど、耳に続き、おそらく目も何らかの障害がありそうです。 少しでも、目で追う追... 続きをみる

愚痴です。

やっぱり、ひきこもりは苦手。 先輩ママたちはみんな上手に過ごせてるんだろうなぁ。 こうくんの生まれる前と後とで生活が変わっちゃったなぁ…。外出制限って、なんでこんなに辛いのかなぁ(*_*) 今週末、20年に一度の寒波とか言ってるから、まだ諦めつくけどさ。 また、お雛祭りのさげもん作ろうかな。 こう... 続きをみる

今夜は隣で寝せます。

初めての予防接種、ヒブワクチン終わりました‼ 注射の前の診察で こうくんの胸をみて 先生;「陥没(漏斗胸)どうにかなりそうだけどね…手術の時にやってくれたらよかったのにねー。自分で肺を広げるの、大変だからね。 注射は、いろいろリスクあるから、同時接種はなしで、一つ一つやっていきましょ。」 はい、ち... 続きをみる

予防接種解禁(^3^)/

昨年、10月に心臓の手術を行い、手術の時の輸血、肝機能の悪化からお預けになっていた予防接種がやっと解禁になりました！ ホントにうれしいです‼ シナジスは打ってたけど、病気はRSウイルスだけではないですからね🎵 少しずつ、一つ一つ予防接種も進めていくことで、もっと丈夫なこうくんになって、思いきり遊... 続きをみる

娘とデート、心の洗濯ー！

心が凹んでばかりいた先週。 久しぶりに娘と二人でデート🍸✨🍸 こうくんは、お兄ちゃんとパパとお留守番。 スタバで、2歳の娘とおしゃべりして、おもちゃやさんと手芸やさんに立ち寄って帰宅。 嫌々期で、何でもしたがりで、甘えん坊の娘。 もしかしたら、娘の心も凹んでたのかな…。 こうくんばかりに、手を... 続きをみる

ほっこりする話でした。

この子達が生きる世界が、温かい心の人たちで溢れていることを願わずにはいられませんね。そんな記事でした。 ↓ ダウン症の娘と母が浴びた冷たい視線…落ち込んだ母を救った店員の行動とは http://spotlight-media.jp/article/237667419952169891

本とアイスとこうくん

ダウン症とか関係なく、私が何かし始めようかとすると、決まって起きる、目を覚ますお子達。 上のお兄ちゃん、お姉ちゃんもでしたが、こうくんも同じ(笑) コーヒー入れて、ピノ食べながら赤ちゃん体操の本を読もうとしたけど… この笑顔にやられてキュンキュン(*´-`) アイスをもとに戻して。 コーヒーは冷め... 続きをみる

楽しい外出のはずが…。

月に一度のシナジス。 唯一、胸を張ってこうくんと遠出できる日。 高速で1時間かけてお出かけ。帰りにちょっとだけ、ショッピングモールに立ち寄ったりするのが私の楽しみ。 でも、今日は違ってた。 診察で、凹んでそんな気持ちになれなかった。 それどころか、帰りの車で涙がポロポロ。 先生に、言われたことは大... 続きをみる

OTなんだけどさっ。

私。ついつい発達促すとかの目線でこうくんを見てしまいます。 以前ブログにも出ましたが、こうくんは、腹筋が弱々しいです。体幹そのものが、ぐにゃぐにゃした感じで、座らせると前に曲がってしまいますし、見た感じのおなかもふんわりしています。 最近、手を使う左右差は少なくなってきて、両手をそれぞれ顔に持って... 続きをみる

だんだん嫌気がさしてきた

きっと、これから毎年冬季になるとこんな気持ちになるのかな。 感染症予防のため外出制限 ↓ ひきこもり ↓ 平日いない家族の分まで炊事､洗濯が増える ↓ リフレッシュすることなく、また平日が始まる ↓ やがて休日がやってくる ↓ そのうち、うぁー💢😠💢ってなる。 今までは、週末毎によくみんなで... 続きをみる

お兄ちゃん、ありがとう

初詣でのこと。5歳の長男に「何をお願いしてきたの？」と尋ねると、「えっとね、みんなが風邪引きませんように‼って神様にお願いしたよ。」と。 続けて「だって、風邪引いたらまた入院とかになるでしょ？」って。 5歳といえば、少しは大人みたいになるのかもしれないけど、おもちゃが欲しいこととか、自分のお願いし... 続きをみる

兄弟児ってありがたい存在

最近、こうくんはお兄ちゃん、お姉ちゃんの声を聞いてジタバタします。 近くで遊んであげると、静かになるけど、また見えないところに行ってしまうと、声を出してジタバタ。 まるで、僕もまぜて～‼一緒に遊ぼ‼と言っているようです。 相変わらず、2歳のお姉ちゃんは、こうくんを抱っこしたがり大変ですが、とても可... 続きをみる

日々の努力？もともとの強さ？

5ヶ月になりました‼ で、寝返りました。 写真ではいまいちで伝わりませんが、くるっとまわって何度もうつ伏せに。でも、すぐに疲れちゃって(。>д<)泣く。 炊事しながら、どうしてるかな？と振り向くとうつ伏せに…。仰向けにして再び炊事。 振り向くとまたうつ伏せに(*_*) で、炊事やめて付き添い。 「... 続きをみる

指しゃぶりしてるー‼

何か音がするなー⁉と思ってそっと覗きこむと… うとうとしながら指しゃぶり。 かわいー(*´-`) 今月、5ヶ月になるこうくん。 いよいよ離乳食スタートです。

ママの膝の取り合い

人間で言うと、とっくに還暦過ぎたおじいさんにゃんこ。 生後4ヶ月のこうくんと、いいライバルです。こうくんも、負けてませんけど。 言葉はなくても、こどもたちと何か絆でつながってるところが、ほほえましいです。

お留守番、静かなお正月

いつもなら、主人の実家で大にぎわいが恒例なのですが、こうくんの術後の肺高血圧からの感染症予防のため、二人でお留守番。 こうくんは、相変わらず遊んで寝ての繰り返し。 あんまり泣かないね。 だから、静かなお正月です。

お姉ちゃんの いたずら

嫌々期真っ只中の長女 母のいないところで、こんないたずらを繰り返してます(*_*)ゼレゼレ菌もきっとこれが原因(。>д<)もぅー。 ブログからは想像できないくらい、賑やかな我が家…賑やかなというよりは騒がしい…。 ブログを綴るのは、いつも決まってお子達が寝ているときです(今はお昼寝中) 今年も、賑... 続きをみる