ゼレゼレ…。

１日、1回くらいだった呼吸のゼレゼレが、今日は常にゼレゼレ…。熱はないけど…。 心配になり、小児科へ電話。 「お母さん！今少ないから今おいで‼」との返事。急いで病院へ。 お医者さんから、「シナジス打ってるけど念のためRSウイルスの検査はしとこうね。あと、お薬出しとくけど、これ以上呼吸が荒くなったり... 続きをみる

精巣上体炎

こうくんの心臓の手術が終わり、退院してきた時の話。 退院から、2泊、久しぶりの家族団らんの週末を目前に控えた金曜日の午後。 いつものようにオムツ替えをしていると… あれ？ なにこれ。赤い‼腫れてカチカチしてる‼ 左のたまちゃんだけ、いつもと様子が違う(*_*)でも、これが何なのか分からない❗でも、... 続きをみる

腹筋と背筋のバランス

こうくんは、腹筋が弱いのに対して背筋が強い。 そのため、うつ伏せにすると頭が上がっている以上に、背中がそって、おしりが上がってくる…前につんのめった感じで、ジタバタ(-_-) 腹筋を強くしなくては‼ で、どうするかが問題でして…。 大人のように鍛えるわけにもいかず、おもちゃもいまいちで、一番興味が... 続きをみる

久しぶりのお買い物

家族みんなで、久しぶりの外出。 以前は、家族みんなで毎週のように出かけていたお買い物も、今は月に1回。 感染症対策のため、極力少なめの時間で済ませます。 告知のあと、ダウン症のこうくんを受け入れられなかったとき、心疾患のため、外出などちょっとした家族のイベントを変えていかなければならないことへの抵... 続きをみる

4ヶ月健診…涙の再会。

ドキドキしながら、参加した4ヶ月健診。 しょっぱな、子育て支援センターのパンフレットを持ってまわってきた方。 お兄ちゃん、お姉ちゃんが赤ちゃんの時からお世話になっている方と再会。 思ってなかったけど、 「いろいろ大変だったんです。」と伝えると同時に自然と、涙がこぼれて…。 すぐに状況を察してくれ、... 続きをみる

1日に飲むミルクの量(生後4ヶ月)

先日の小児循環器の受診で、１日のミルクの量を報告～ 平均660くらいです。 体重増えてるし🎵大丈夫でしょ？と思っていましたが、 「うーん、もう少し飲んで欲しいなぁ」と言われてしまいました。 やっぱり少ないか…夜から朝までぐっすりだもんね。寝てるときに無理に飲ませると、誤嚥のリスクあるから、この間... 続きをみる

ゆっくり成長と分かっていても

やっぱり、赤ちゃん見かけると、ついガン見してしまう。 何ヵ月かなー？首座ってるねー。 とか思ってしまうんだよね。 ダウン症あるある…なんだろうけど。 かといって、自分がOTだからといって、毎日ガンガンリハビリしてるわけじゃなくて、抱っこして「かわいいねー‼」を、連発してる親バカ。 他人の成長ら気に... 続きをみる

園長先生からの言葉

ダウン症のことを、お兄ちゃんが通う保育園の園長先生に伝えた。 そして、お迎えで、初めてこうくんを保育園へ連れていったとき、園長先生にかけられた言葉。 「大丈夫。そのうち文句ばっかり言ったり悪態つくようになるから‼」 聞けば、以前、園長先生もこうくんと同じ病院のNICU通う毎日を送られていたそう。 ... 続きをみる

中等度の難聴かもって。

先日、こうくんの耳の検査でした。 結果は、右側は80dB、左側は30dBから聞こえているそうです。 右側は、中等度の難聴。電車の高架下くらいの音より大きい音は、聞こえるそうです。 聞こえない原因として考えられるのは2つ。 1.中耳炎 2.もともとの内耳の奇形 1なら、中耳炎の治療で聴力の改善の見込... 続きをみる

うわー、税金！という言葉(-_-)

今日は、シナジスでした。 高価なお薬ですが、おかげで私達は安心して生活を送られます。 もちろん、家族みんなが手洗い、うがい、予防接種をきちんと行っているわけです。 一度、実母に育成医療の話をしたことがあります。所得に応じて、自己負担の上限がもうけられています。 「うわー。これ税金よね。」 いつもの... 続きをみる

ダウン症を授かったママ達に聞いて欲しい

いつも、泣いていたあの日、邦楽をあまり聴かない主人が 「きっと こうくんは、今こういう風に思ってるんだろうな。この歌に、こうくんと、俺からママへのメッセージがつまってる」と言って、教えてくれた曲。 「ひまわりの約束 泰基博」 ぜひ、歌詞付きで聞いてみてください。 ママの笑顔は、みんなの宝物です。

告知されてから、一番心配したこと

健常児と比べると、圧倒的に少数派の障害児。 就学のことなど、どこに聞けば良いのか？ 療育は、何をいつ始めたら良いのか？ 成人してからは、どんな生活を送るの？ …とにかく、将来のことを考えれば考えるほど不安でした。 不安の原因は、情報が限られていることではないかと、思ってしまいます。 人口の多い都市... 続きをみる

出生前診断によせる思い

妊娠中に、夫婦で、あるドキュメンタリーを見ました。 出生前診断結果、赤ちゃんに染色体異常の可能性があると宣告された二組の夫婦とその家族。 一組の家族は、赤ちゃんにさよならを。 もう一組の家族は、赤ちゃんを家族にむかえたという内容。 たくさんの葛藤と、苦悩。そして、それぞれの答えを探し続ける夫婦の姿... 続きをみる

泣いてばかりいたあの日、長男の言葉の重み

告知されるより前のこと。 あの頃、毎日毎日、泣かない日はありませんでした。できるだけ5歳長男と2歳の長女の前では、泣くまいとこらえていました。 こうくんの障害を受け入れることができずにいたあの日、昼間、上の子達を預けていた実家の母から告げられたこと。 「今日、あの子(長男)とお墓にお参りしたときに... 続きをみる

手術痕のないきれいな胸

心疾患の手術前に、生まれたままのきれいな胸の写真を残したいと、オペの前日写真を残しました。 もともと陥没呼吸といって、呼吸の度に胸がペコペコとへこみます。そして腹壁が弱くゆるいので、お腹が丸く膨らんでいます。 肺高血圧もあり、肺が膨らまないように自己防衛していたため、ほとんど泣くことはありませんで... 続きをみる

子どもたちと共に戦うパパとママたち

こうくんがICUにいるとき、一晩だけ、近くの間借りしたアパートに泊まりました。 そこは、私達のような親のためにボランティアさんたちが管理してくれている、宿泊の施設。病院の近くにあり、本当にありがたかったです。 その部屋の机の上に置かれた1冊のノート。開いてみると、そこには、この部屋を利用したたくさ... 続きをみる

手術、この子への想いに気づく

そこの病院では、手術当日、親御さんがそろってから、親が子どもを手術室まで抱っこして移動し、自らの手で手術の担当の方にたくすという流れになっていました。 気丈に振る舞っているわけでもなく、涙は出ないだろうと思っていましたが、それまで眠っていたはずのこうくんが、パッと目を開けて、目があったとき、何かグ... 続きをみる

伸びない体重、手術へ

こうくんは、一回40～60ミリリットルのミルクを、１日7回ほど。 １日の合計は、400ミリと平均の半分程の摂取量でした。もちろん体重は伸びず、生後2ヶ月を待たず手術することになりました。 心臓の穴は、7～8ミリ。呼吸は早く、泣くことはありませんでした。 手術の前々日に入院、前日に手術の説明という流... 続きをみる

告知から、一歩前へ

あの日 夫婦で、お互い「大丈夫？」と声を掛け合いながら待合室で時間を過ごしました。 医師からの告知の瞬間と言うのは、意外とあっけないものでした。 いつもの診察のあと こうくんの服を整えるのを、私がしていましたが、この日だけは違いました。 看護師さんが「お母さん、私がしますから、先生のお話を。」と変... 続きをみる

出産～告知まで 5

今度は、夫婦が逆転。 こうくんを抱いて、涙する夫を、「大丈夫だよ。こうくんがダウン症だったとしても大丈夫。大事に育てていこう。」と声をかける日々。 そして告知の日を、明日に控えた夜中。 ミルクを飲ませたあと、鏡に写った自分とこうくんを見て 「顔つきは、特徴的じゃないけれど、きっとダウン症で間違いな... 続きをみる

出産～告知まで 4

こうくんは、相変わらずよく寝るし、泣かないし飲まないし。 いろんなことのショックで、あんなに張っていた私の母乳は出なくなり、いつしか、飲ませようとする努力より、楽にでもいいから、少しでも飲んでほしいと思うようになりました。 そのくらい、こうくんは小さいままで、ずっと生まれたてのままのこうくんだった... 続きをみる

出産～告知まで 3

産後、こうくんの心臓の穴を診てもらいに病院へ。 心室に空いた穴は、7～8ミリになっていました。ミルクの飲みも少なく、頑張って60ミリリットル。それをかなりの時間をかけて飲んでいました。 「体重の伸びが悪ければ手術をしましょう。また2週間後に来てくださいね。」とのことでした。 説明のあと、どのような... 続きをみる

出産～告知まで 2

退院して、実家へ帰省。 上の子どもたちは、主人と3人で夕方やって来ては、たくさん甘えて帰っていく。 両親は仕事へ出掛けていくので、昼間の時間は実家に、私とこうくんだけ。 そこから、昼間は誰もいない長い長い間こうくんの顔を覗きこんでは ダウン症に見える？見えない？ そんな事ばかり考えて、関連するワー... 続きをみる

産後～告知まで 1

出産してから、日に日に 「あれ？こんなんだったっけ？」と思うことがいくつか…。 誰に似た？ 赤ちゃんの皮膚ってこんなに たるたるしてたっけ？ …把握反射が弱い。ずっと寝てる。母乳も出てるのに飲まない、寝てる、ずっと。 泣かない。 そして、主人から「ダウン症じゃないよね？検査してみる？」の一言。 そ... 続きをみる

あの日のこと 3

あっという間に、妊娠30週。 再び、紹介先の病院でエコー。 胎児の心臓の穴は5ミリに。 予定通り、地元の病院で大丈夫、ただし、退院したらすぐに外来受診をと告げられ帰宅しました。 そして、予定日より3週早い夏の暑い日の夕方、陣痛がやってきました。 3人目なので、10分間隔で病院へ。 もうすぐ会える我... 続きをみる

あの日のこと 2

紹介された病院では、1時間ほどかけて細かく心臓の血流をチェック。 医師からの説明を、夫婦で聞きました。 もともと二人とも医療職。心臓の解剖は頭に入っていて、医師の説明はすぐに理解出来ました。 結果、心室に空いた穴は、現在、2ミリ。 お産は地元の病院で大丈夫とのこと。念のため30週でもう一度見せてね... 続きをみる

あの日のこと 1

ずっと、3人のママになるのが夢だった私。 5歳の長男、2歳の長女に続き、待望の3人目の出産は、初めてのことだらけのスタートでした。 妊娠5ヶ月を過ぎたある日、産婦人科医から電話。 「すみません、院長が病に倒れ、どこか別のところでお産してください。」 ‼なに〰(*_*)‼ 三人目だし、余裕余裕と思っ... 続きをみる

はじめまして

はじめまして ブログは🔰ですが、私もたくさんの先輩ママやパパさんたちのブログに一人です。 読んでるだけではなくて、何か発信していくことで、私と同じような思いをした方、していくかもしれない方の支えになれたらと思い、一歩踏み出しました(*´-`)