健常児と比べると、圧倒的に少数派の障害児。

就学のことなど、どこに聞けば良いのか？

療育は、何をいつ始めたら良いのか？

成人してからは、どんな生活を送るの？

…とにかく、将来のことを考えれば考えるほど不安でした。

不安の原因は、情報が限られていることではないかと、思ってしまいます。

人口の多い都市部であれば、それなりの数のダウン症のお子さんもいるでしょうし、親御さんもいると思います。

でも地方は違います。

少ない人口に、さらに少ないダウン症のこどもたち。赤ちゃんのうちは、発達が遅れているかどうかの判断が、よく分からないとのことで、今はまだこれといったサポートもありません。自分の足で探し、情報を集めて、本を読みあれこれやっていくしかありません。

健常児は生後3～4ヶ月で首が座る。ダウン症があって、なおかつこの時期を大きく過ぎて、まだ首が座ってなければ、発達の遅れがあると認められ、療育を始める…。

それでは、遅い気がするんですよね。

ダウン症であるとわかった時点で、タイムテーブルのように、一連の決まった流れのなかで、早めのサポートが、受けられるように出来ないのかなと思います。

おそらく、ダウン症の子どもを持つと、運動発達は気になります。できることは、してあげたいと思う親御さんも多いと思います。

私は、OTなので体のことは多少わかります。首の座りなどの発達を促すようなあやし方を、工夫したりしてます。

しかし、もともと高齢者の支援が中心で、小児の専門ではありません。やはり、専門家の声を聞きたくなります。

何を焦っているのでしょうか。

私自身、時々焦っていると感じますが、不安だから焦るんですよね。先が見えないから不安なんですよね。

昔、障害児を持った、あるお母さんの言葉を思い出しました。

「この子より、1日長く生きて死にたい」

今の時代も同じなのでしょうか。