こうくんままのブログ

平成27年8月生まれの次男、こうくんはダウン症。房室中隔欠損症のオペを乗り越え、私達家族を笑顔にしてくれます。あれこれ悩み、立ち止まりつつ、でもにぎやかな我が家の事を書いていきたいです。

無駄にしたくない時間。

担当代わった保健師さんに伝えたこと


一つ目は、ダウン症の親の会を復活させようかと言うこと、


そして、もう一つ、


「ダウン症だとわかって、一番辛く乗り越えなければならない時間、告知や、出産後の時間、不安と恐怖で毎日が泣き明かしていたあの日々、現実を乗り越えるための、辛い時間をママや家族まかせにしてはいけない」ということ。


私が保健師から電話をうけ、新生児訪問の話になったとき、私は電話口で、平静を装うことが必死だった。泣かないで電話を切るだけで精一杯だった。


でも、実際は告知を控え、毎日、涙していた。


保健師からの電話は、乳幼児訪問の電話だったが、手術を来月に控えていることを伝えると、「手術が終わって落ち着いたら、伺います」と言われた。私は「はい」と答えるしかなかった。




あー、自分で泣くだけ泣いて乗り越えるしかないのか…と肩を落としたのを覚えている。



「その時期を、乗り越えるために同じ境遇の方の言葉がどれだけ支えになるか、前を向く力をくれるか。辛い思いを共有することで、和らぐ痛みもある。」と、伝えた。


先日再会した、高校の後輩は今の私と同じ思いで保健センターに「ダウン症を、迎えた家族がおられたら、連絡ください。私の番号を伝えて。」と、電話等の連絡先を伝えていた。にも関わらず、その情報は保健センターでストップしていた。



「保健センターはあてにならないと言う話を、ダウンちゃんのママ友のなかでは出されています。でも、それではダメです。後輩も私も、同じように考えました。


私たちは、運よく家族や友人に支えられ、乗り越えることができたけど、そうではない人もいる。当事者だから出来ることをさせて欲しい。連絡先を、そのママやご家族に伝えてください」と。


あつかましいのは、十分承知している。



でも、生身の人間が、同じ経験をして、あなたの近くで生活している、そのことだけでも知らせて、わずかでも励みなればと思う。


あの日、地獄だと思って泣いた時間を、少しでも短く出来たら…と。

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