告知されるより前のこと。

あの頃、毎日毎日、泣かない日はありませんでした。できるだけ5歳長男と2歳の長女の前では、泣くまいとこらえていました。

こうくんの障害を受け入れることができずにいたあの日、昼間、上の子達を預けていた実家の母から告げられたこと。

「今日、あの子(長男)とお墓にお参りしたときにね、あの子お墓に手を合わせて

こうくんが生まれました❗

って言ったのよ。あの子は本当に優しい子ね。いい子よ。」と。

長男は、まだよくわかっていないのですが、弟をとても可愛がってくれます。こうくんもお兄ちゃんに抱っこされると、にこにこです。

私達のところにくる前から、もしかしたらこの子達は一緒にいたのかもと思うこともしばしば。不思議です。

こうくんのありのままを、お兄ちゃんは誰よりも早く受け入れていたのかもしれません。

心疾患の手術前に、生まれたままのきれいな胸の写真を残したいと、オペの前日写真を残しました。

もともと陥没呼吸といって、呼吸の度に胸がペコペコとへこみます。そして腹壁が弱くゆるいので、お腹が丸く膨らんでいます。

肺高血圧もあり、肺が膨らまないように自己防衛していたため、ほとんど泣くことはありませんでした。

今は7センチほどの傷があります。でも、それはこうくんが頑張った証。こうして、今も抱っこして、その笑顔を見ることができるのも たくさんの方に助けてもらったおかげです。

こうくんが泣くと、「あ！ほらこうくんが泣いてる‼かわいいねー‼」

こうくんが笑うと「ほら、ちょっと声出して笑ってる！みんな静かに〰」

そんな毎日です。日々の中に小さな幸せがあふれています。

あの頃の自分は、こんな日が来るとは全く思ってもいませんでした。

こうくんがICUにいるとき、一晩だけ、近くの間借りしたアパートに泊まりました。

そこは、私達のような親のためにボランティアさんたちが管理してくれている、宿泊の施設。病院の近くにあり、本当にありがたかったです。

その部屋の机の上に置かれた1冊のノート。開いてみると、そこには、この部屋を利用したたくさんのパパとママ、時にはおばあちゃん達のたくさんの思いが綴られていました。

それぞれ、立場や年齢、子どもの疾患名や住んでいるところもバラバラだけど、皆、今病院で戦っている我が子と共に、頑張っているパパとママでした。

一気に読みました。引き出しに、その前のノートが7冊ほどあり、無心で読んでいました。

私が、知らなかっただけ。

知らずに生きてきただけ。

そう、たったそれだけの事でした。

ずっと、どの時代も病や障害と戦っている人はたくさんいたんです。もちろん、リハビリの仕事をしているので、当然自分もわかっていたはず、でも、全然分かっていなかったことに気づきました。

本当の意味で 生きる ということの重み。

こうくんがいなかったら、そういった世界と交わることなく人生を終えていたと思います。この子が、自分の存在をもって、私に教えようとしてくれてるもの。

しっかり、目をそらさず受け止めていこうと思いました。