こうくんままのブログ

平成27年8月生まれの次男、こうくんはダウン症。房室中隔欠損症のオペを乗り越え、私達家族を笑顔にしてくれます。あれこれ悩み、立ち止まりつつ、でもにぎやかな我が家の事を書いていきたいです。

進級前のお呼びだし✨

お久しぶりの投稿です。



進級を前に、保育園からお呼びだし…



ハラハラしながらうかがうと

「来年の担任になりました。進級前に、いくつか伺いたいことがありまして➰」とのこと。


ちなみに通っているのは、普通の保育園です。



今回、初めてダウン症の担当になられるとのことで、担任するにあたってダウン症のことや体の特徴的なことをいくつか聞かれました。



私から、先生にお伝えしたこととしては


トイレトレーニングの時に、ズボン、パンツをフルに脱いでしまわないことをお願いしました。


はて?と思われるかもしれませんが、大人は普段、フルに脱いでトイレしませんよね。でも、トイレトレーニングの始まりはフルに脱いでしまいます。いわゆる下半身丸見えの状態。


何がいけないか、

そう、いつから脱がなくなるとかの、切り替えができなくなる可能性があるのです。


フルに脱がないとトイレができなくなってしまう…というリスクが潜んでいるのです。

(↑こうきの遊び相手…最近、抜け毛が…)


で、どうするか?


足首までで、ひっかける感じでもいいから、足首に洋服はとどめておいて❗ということ。

をお願いしました。


先生も「へー!そっか❗そうですよね。私達脱ぎませんもんね。もう、そのパターンで始める感じで~。」と理解してくださりました。ありがたい。


ようやく、日常生活動作の自立に向けた生活が始まります。こうき、8月で3歳になります。

兄弟児からの視線 ヒロの秩序

よく、ダウン症の兄弟児の話を聞きます。


そのうち訪れるだろう、見えない壁の一つかもしれません。


私自身、子どもたちとは、こうきと兄弟ではなく親という別の存在であること、立ち位置の違いはきちんと理解しておかなければと、日頃から考えています。



そんな中出会った一冊の本


イラストを中心に読みやすく、思わずクスッと笑ってしまう…そんな、妹という立場から見て書かれたダウン症のお兄ちゃん、ヒロ。


大人になった作者が、振り返って向き合うようになった、ヒロの個性を秩序という視点で書かれた一冊です。



子育てのヒント、兄弟の中でのこうきの存在をどう子どもたちに伝えていくか。少し見えたような気もします✨


ぜひ、一度手にとって頂きたい一冊です。

ダウン症の可愛さはわからない

コウノドリ見ててモヤモヤした人、スッキリした人、それぞれだと思います。


でもね、考えてみて。


ダウン症のかわいさ、我が子のかわいさは、その子を育ててる親、そして身近で関わってくれてる人にしかわからないのよ。


だから、ダウン症のかわいさを、よその親とか一般の人に、わかってもらおうと言うのがそもそも違う…



普通の人が、うちの子かわいいでしょ?ってごり押しする親に親しみと尊敬の念を抱く人がどれだけいるか?ってこと。ダウン症とか関係なく。


親が我が子をかわいいと思えればそれで十分。我が子は可愛いんだから、きっとダウン症とか、あってもなくても。


やるべきことは、ダウン症のかわいさを世間にわかってもらうことじゃない。


一般の子どもの幼少期がかわいいのと同じで、いつか、幼さからのかわいさが消えてくる日が来る。むしろ、幼少期の方が長い人生からすると、わずか数年だったりする。


実際、合併症とか大変なことがある人もたくさんいるのは事実。


うちも、手術したりで、上の子達にたくさん寂しい思いさせたしね。




ダウン症の、子を持つ親として、この子の未来のために、今、何をすべきか…コウノドリのドラマをきっかけに、ちょっと考える時期なのかなと思います。



答えはでないのかもしれないけど、長い目で見て、考える、考え続けなくては…と。